Kiskezek&Kislábak

2016.feb.23.
Írta: MLIldi Szólj hozzá!

Zs története

Még abban a hónapban, mikor úgy éreztük, hogy tudnánk szeretni még egy gyermeket annyira, mint G-t (az elsőszülöttemet), Zs beköltözött a pocakomba.

Problémamentes terhesség volt, csak kicsit hosszúnak tűnt, alig vártam, hogy a kezemben tarthassam. A 13. héten a genetikai ultrahangon az orvos is megjegyezte, hogy milyen boldog gyerek: ugyanis csemeténk nagyokat lökve magán –pont, mint ahogy az úszók lökik el magukat a medence végénél – úszkált oda-vissza.

Biztos voltam benne, hogy minden a legnagyobb rendben van.

A második genetikai UH-ra éppen 20 hetesen érkeztünk, egy keddi napon. Szerencsére együtt a Férjemmel. Mert a vizsgáló orvos a következőt diktálta az asszisztensnek: „bal alkar és kézfej nem hozható látótérbe”. Nem mondta ki, hogy nincs: csak, hogy nem látja.

Az orvosom asszisztense azonnal intézett nekünk időpontot az I. sz. Női Klinikára genetikai ultrahangra, éppen csak át kellett sétáltunk. Még útközben megbeszéltük – az első sokkon túl -, hogy nem egy kéztől ember az ember, ha így is van, még önálló életre képes, Ő a mi lányunk, velünk marad.

A Klinikán kedvesek és alaposak voltak. Minden létező szögből vizsgálták az UH-gal, de ők se tudták látótérbe hozni a bal kezet. De bíztattak minket, hogy láttak ők már olyat, hogy UH-on nem látszik és mégis van.

Másnap a saját orvosom már azzal várt minket, hogy nem zárható ki, hogy ez egy összetett genetikai probléma része – persze, valószínű, hogy nem az…

…és lehet még nekünk egészséges gyerekünk,

…és a beteg gyerek tönkreteszi a családot,

…és hogy a 24. hétig dönthetünk úgy, hogy nem kívánjuk kihordani és egyértelmű volt, hogy efelé terel bennünket.

Ez volt a kegyelemdöfés. ÉLT. MOZGOTT. VÁRTUK. SZERETTÜK. VOLT NEVE. A MI LÁNYUNK VOLT.

Aztán azt mondják, nincs keze.

És most pedig arról győzködtek, hogy a halálát akarjuk.

A következő héten orvostól orvosig jártunk, 8* ultrahangozták azon a héten, mert tudni akartuk, van-e még valami, ami összetett problémára utal. Fogalmam sincs hogyan sikerült időpontot kapnunk dr. Hajdu Krisztinához (néhány napon belül), de az Ő véleményére voltunk a legkíváncsibbak: azt hallottuk, hogy amit Ő mond, az úgy van. És mit mondott? Hogy bal alkarból két picike csökevényes csontocska látszik, kézfej nem, de ezen kívül semmi problémát nem lát. És kimondta: a terhesség kihordásának nem látja akadályát. J A papírra pedig az írta: „durva eltérés nem látható”. (Azóta is nagyon hálás vagyok ezekért a megjegyzésekért!)

Az I. számú Női Klinikára is visszavártak még minket egy genetikai tanácsadásra, ahol tájékoztattak minket a „végtagredukcióról, annak valószínűleg izolált formájáról”. (Ebben a terhességi korban még csinálnak amniocientézist, de már csak olyan genetikai vizsgálatokra lett volna idő, amelyek egyike sem okoz végtaghiányt. Így erről lemondtunk.)

És mikor eldöntöttük, hogy már pedig Ő velünk marad, úgy éreztem, magunkra maradtunk. Oké, lesz egy fogyatékos gyerekünk. De nem tudtuk, hogyan tovább. Kinek mondjuk el és mit mondjunk? Milyen lesz az élete? Milyen a miénk? Nem fogjuk megbánni? Mi lesz, ha mégis összetett genetikai probléma? És mit fognak szólni az emberek? És MI, mi vajon fogjuk tudni őszintén szeretni? Vagy ahányszor ránézünk, mindig csak AZT fogjuk látni?

Segítséget kértünk egy nagyon kedves Pszichiáternőtől, hogy felkészüljünk, hogy mire megszületik, már készen álljunk RÁ. Sokat beszélgettünk az elvárásainkról, a félelmeinkről.

És mikor a 41+1. napon megszületett (elég nehezen), tökéletes volt. És gyönyörű. Úgy ahogy volt. Pont úgy éreztem, mint az első gyermekem születésekor: fáradt voltam és elképesztően boldog. Nem számított a végtaghiány.

És ez nem múlt el. Akkor sem, amikor hetekig üvöltött, akkor sem, amikor hisztizni kezdett. Sosem.

A Lányunk ma már 4 éves, cserfes, gyönyörű, önálló. Gyakran meglep, hogy olyasmit csinál, amiről nem is gondoltam volna, hogy menni fog. És ha ránézünk, akkor pont úgy, mint más gyerek esetében, a bújós Cicát, a hisztis Mirtillt, a Királylányt, stb látjuk, sosem a FOGYATÉKOSt.

A világ nem ennyire elfogadó vele. És az emberek reakciói sokszor rosszul estek/esnek. Sokszor nem tudják, hogyan reagáljanak megfelelően.

De rajta vagyunk, hogy ez megváltozzon! : )

 

Megjegyzés: Zs érkezése nem tette tönkre sem a családunkat, sem a házasságunkat, sőt! Azóta megszületett harmadik gyermekünk is. : ) Ugyanannál a Szülészorvosnál, aki végigkísérte Zs-vel való várandósságomat is: miután megosztottuk vele a döntésünket, Ő azt tiszteletben tartotta, tudtunk tovább együttműködni.

Végtaghiányosokat érintő jogszabályok gyűjteménye

  • 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet a magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségekről és fogyatékosságokról (ennek melléklete az az igazolás, amit több helyen, pl. parkolási igazolvány kérelmezésekor, iskolai ingyenes étkezés biztosításához kérnek és elfogadnak. szakorvos állítja ki.)
  • 141/2000. (VIII. 9.) Korm. rendelet a súlyos fogyatékosság minősítésének és felülvizsgálatának, valamint a fogyatékossági támogatás folyósításának szabályairól
  • 335/2009. (XII. 29.) Korm. rendelet az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségekről
  • 2/2005. (III. 1.) OM rendelet a Sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelve és a Sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának irányelve kiadásáról
(A gyűjteményt igyekszünk naprakészen tartani, és feltüntetni az összes vonatkozó jogszabályt. Amennyiben hiányosságot, hibát észlelsz, kérjük, jelezd kommentben. Köszönjük!)

Üdvözlünk a Kiskezek&Kislábak oldalán!

Ezt a honlapot azért hoztuk létre, hogy a végtaghiánnyal kapcsolatos információkat osszunk meg. Személyes történeteken keresztül igyekszünk megmutatni, hogy mi, érintett szülők, hogyan fogadtuk a hírt, hogyan kerestük annak idején az információkat, és hogy egy jó közösségbe csöppenve miként találtak gyermekeink és mi is rokonlelkekre. 

Igyekszünk hasznos információkkal is szolgálni, a vonatkozó jogszabályokat összegyűjteni, egyéb hasznos, gyakorlati információkat nyújtani a végtaghiányos gyermekek és szüleik számára.

Reméljük, tudunk segíteni!

a Kiskezek&Kislábak közössége

süti beállítások módosítása